Forbundsleder Tord Johansen og generalsekretær Mari Øvergaard ser tilbake på arbeidet i 2022 med stolthet over alt vi har fått til.

Tillitsvalgte, frivillige, medlemmer og ansatte i PEF fortjener skryt og en klapp på skulderen – og nå kan vi alle sammen snart ta juleferie med god samvittighet.

Det er vanskelig å trekke frem enkelteksempler vi er ekstra stolte av. Det er gjort utrolig mye godt arbeid gjennom hele året.

– Takk til alle tillitsvalgte for alt dere har gjort for PEF i løpet av dette året. Jeg ser tilbake med glede på alt dere har gjort for å fremme alt vi gjør i lag for å fremme forbundet vårt og det vi gjør for våre diagnoser. Jeg føler at vi er på rett vei – i lag, sier forbundsleder Tord Johansen.

Forbundsleder Tord Johansen.

2022 har vært et travelt år med feiringen av forbundets 60 års jubileum i sentrum. Det er 60 år med stor innsats fra frivillige over hele landet, for å blant annet sikre bedre behandlingsmuligheter, mer forskning og gode fellesskap for mennesker med psoriasis og psoriasisartritt, og etter hvert også for personer med atopisk eksem, hidradenitis suppurativa (HS) og kronisk urtikaria (elveblest). En stor takk til alle sammen!

Jubileet ble behørig markert under landsmøtet i april. Her kunne organisasjonen endelig møtes igjen, etter to år med begrensede muligheter til fysiske treff på grunn av koronapandemien. Det var god stemning på landsmøtet – en flott feiring av jubilanten. Vi så også fremover, og det ble gode diskusjoner om PEFs fremtid. Nytt styre ble valgt, og kursen for de neste årene ble staket ut.

– For meg ble dette mitt første ordentlige møte med hele bredden av organisasjonen, og det var helt fantastisk å treffe alle jeg har snakket med på telefon og epost. Jeg er utrolig stolt av å få være med på dette laget, og er så imponert over alt vi får til sammen, sier generalsekretær Mari Øvergaard.

Generalsekretær Mari Øvergaard.

Aktivitet lokalt og sentralt

Gjennom året har det vært stor og økende aktivitet, både lokalt og sentralt. Våre medlemmer har fått tilbud om mestringskurs, hudskole, sosiale treff, aktivitetsdag i klatrepark og digitale treningsgrupper for å nevne noe.

Mange tillitsvalgte har stått på stand eller deltatt på andre arrangementer for å informere om forbundet – dette er uten tvil den mest effektive form for markedsføring og synlighet. Det har også vært arrangert to medlemsturer til Gran Canaria.

Det er produsert og utgitt mye nytt informasjonsmateriell, blant annet informasjonsvideoer, brosjyrer og temahefter. PEF har også utgitt en bok i 2022. Det er en samling med tekster skrevet av medlemmene våre om hvordan det er å leve med en diagnose.

Strategi for myndighetskontakt og kommunikasjon

I løper av våren 2022 har PEF sentralt utarbeidet en strategi for det interessepolitiske arbeidet. Denne strategien løfter frem utvalgte mål og oppgaver som er særdeles viktige å fokusere på i strategiperioden (2022-2024). Alle mål er valgt på bakgrunn av PEFs strategi fra 2021-2024. Strategien er et resultat av en kartlegging av det politiske landskapet og en analyse av interessenter og organisasjonens øvrige strategi.

Denne strategien er ment som et fundament i det videre arbeidet, men skal samtidig være dynamisk nok til å ta høyde for utviklingen i det politiske feltet og internt i organisasjonen. Arbeidet med strategien har gitt både administrasjonen og sentralstyret en mer systematisk tilnærming til det interessepolitiske arbeidet, og særlig på hvordan vi kan trekke veksler på det interessepolitiske arbeidet i kommunikasjonsarbeidet vårt og omvendt.

Vi har jobbet med en rekke politiske saker gjennom dette året. Behandlingsreiser til utlandet er fortsatt høyt prioritert for forbundet. Psoriasis hos barn, ungdom og voksne er i dag med i den statlige ordningen med Behandlingsreiser til utlandet, og PEF jobber utrettelig for å ivareta og videreutvikle tilbudet. Vi jobber for en økning av antall pasienter, slik at flere med psoriasis kan få tilbud om behandlingsreiser. Og vi jobber for en utvidelse av tilbudet, slik at også voksne med atopisk eksem kan innlemmes i ordningen. I 2022 har vi reagert på kuttet i bevilgningen på statsbudsjettet, og det vil vi fortsette med i 2023.

PEF har også engasjert seg i saker som evalueringen av systemet Nye metoder, blant annet gjennom pasientoppropet.no sammen med en rekke andre pasientforeninger. Det politiske arbeidet er preget av møter, samtaler, dialog og nettverks- og alliansebygging og mediearbeid.

I tillegg arbeider vi også i de mer formelle kanaler, og vi har blant annet sendt inn høringsuttalelser og deltatt på muntlige høringer i aktuelle stortingskomiteer. Erfaringen er at PEF blir tatt på alvor og lyttet til, både av beslutningstakere og fagmiljøene. Dette er et godt grunnlag å bygge videre på i det interessepolitiske arbeidet fremover.

Hud & Helse er lansert digitalt

Magasinet Hud & Helse er fortsatt en av våre aller viktigste medlemsfordeler og en hjørnestein i PEFs informasjonsarbeid. Det er hyggelig å høre alle de gode tilbakemeldingene vi får fra lesere – både pasienter og helsepersonell.

Redaktør Eldrid Oftestad skal ha en stor takk for det viktige arbeidet hun gjør med å produsere et blad av høy kvalitet. I 2022 ble også Hud & Helse lansert digitalt og har nå sin egen nettside, hudoghelse.no. Der holder vi på å lage et komplett arkiv av medlemsbladet vårt. Denne digitale satsningen er vi veldig stolte av.

Fortsatt spor av pandemien

Da koronapandemien kom til Norge og nasjonale helsemyndigheter innførte smitteverntiltaket om hyppig håndvask, ble PEF bekymret for hvilke konsekvenser det ville ha for utbredelse av håndeksem og tørre og vonde hender. Spesielt var vi bekymret for barn og unge. Vi påpekte i flere sammenhenger hvor viktig det er å legge opp til hudvennlig håndvask i barnehager og på skoler, og vi innledet et samarbeid med Norsk forening for dermatologi og venerologi (NFDV) om anbefalinger. Disse anbefalingene ble sendt til fylkes- og lokallag, media og helsemyndighetene.

PEF fikk mye oppmerksomhet i media på våren, og et oppslag i Aftenposten førte til at flere medier fulgte opp saken. Etter påtrykk endret Folkehelseinstituttet (FHI) i mai håndvaskrådene sine i smitteveilederen for barnehager og skoler, slik at de ble mer skånsomme. I 2021 og 2022 har PEF fulgt denne saken, og vi har blant annet utarbeidet råd for hudvennlig hånddesinfeksjon i samarbeid med Norsk forening for dermatologi og venerologi (Hudlegeforeningen) og NSFs faggruppe for dermatologiske sykepleiere.

Organisasjonsbygging og opplæring

Året 2022 har vært spennende, givende og travelt. Vi opplever godt samarbeidsklima og en stor dose pågangsmot og innsatsvilje i alle ledd. Vi er ikke alltid enige alle sammen – men det skal det være rom for. Gode diskusjoner og uenighet skaper utvikling, og det skal vi fortsette med. Både administrasjonen og sentralstyret oppfordrer alle i organisasjonen til å komme med både ris og ros. Det trenger vi for å kunne evaluere, korrigere og justere den kursen som er satt. Vi må våge å tørre, og vi må våge å feile.

2022 går mot slutten – og vi er allerede godt i gang med planlegging av oppgavene for 2023. En handlingsplan er lagt, og 2023 blir nok ikke mindre travelt. Neste år vil vi jobbe spesielt med organisasjonsbygging og organisasjonsopplæring i alle ledd, for å ytterligere styrke samholdet og den innsatsen vi alle gjør. Vi kommer til å arrangere en rekke kurs og samlinger, blant annet likepersonskurs, organisasjonskurs og en fagkonferanse om våre diagnoser og psykisk helse. Det blir landsdelskonferanser og en rekke andre små og store møter og aktiviteter for alle våre medlemmer.

Vi gleder oss!

 – Etter våre 60 år som forbund er det fortsatt bruk for PEF, og vi får til mye når vi alle, både tillitsvalgte og administrasjonen jobber i lag. Det blir spennende å se hva vi får til neste år og fremover. Jeg gleder meg til å ta fatt på de ulike oppgavene, sier forbundsleder Tord Johansen.

En stor takk til alle våre medlemmer, tillitsvalgte, likepersoner, sentralstyret, styrer i lokal- og fylkeslag, ansatte og samarbeidspartnere. Uten dere hadde det ikke gått.

Med ønsker om en fredfull jul.

Vennlig hilsen Tord og Mari