Psoriasis- og eksemforbundet har satt i gang et prosjekt for å analysere tilgang og ventetid til hudlege.

Forbundet samarbeider med Norsk Forening for Dermatologi og Venerologi (NFDV), Oslo Economics (OE) og Jonas Minet Kinge, helseøkonomiprofessor Jonas Minet Kinge ved Universitetet i Oslo (UiO) om kartleggingen.

Målet med prosjektet er å kartlegge tilgangen og ventetiden til hudlege over hele landet og konsekvensene for pasienter med psoriasis, atopisk eksem, hidradenitis suppurativa (HS) og kronisk urtikaria (elveblest).

Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har fått midler fra Stiftelsen Dam og legemiddelfirmaene AbbVie, Almirall, Leo Pharma og UCB til å gjennomføre prosjektet.

– PEF har veldig lenge hatt lyst til å gjøre en slik kartlegging, og derfor er vi veldig glade for at vi har klart å sikre finansieringen til dette prosjektet. Det handler først og fremst om å ta medlemmene våre på alvor når de sier at det oppleves som et stort problem at de må vente lenge på time hos hudlege. Nå er det i tillegg mye oppmerksomhet rundt dette med ventetider og helsekøer, så da passer det godt å få gjort en slik kartlegging nå, sier PEFs generalsekretær Mari Øvergaard.

Mange må vente lenge

– Hva vet dere om ventetider for hudpasienter i dag?
– Vi vet at mange pasienter sier de må vente lenge. For eksempel viser Helse Sør-Østs oversikt over avtalespesialister innen hud en ventetid på opptil hundre uker. Både PEF og NFDV mener at det er for få offentlige hudleger og for lang ventetid på time hos hudlege, sier Øvergaard.

Ifølge generalsekretæren har Norge rundt 260 yrkesaktive hudleger under 70 år. Det inkluderer leger i spesialisering.
– Det er altså vesentlig færre enn antall øyeleger, som er på rundt 550, og øre-nese-hals-leger, som er på omtrent 460). Tall fra 2000 viser at det var 2,7 hudleger per 100 000 innbyggere i Norge, mot 3,9 i Sverige. Men det er stort behov for oppdaterte tall. I tillegg vet vi at også fagmiljøene er bekymret for ventetider og tilgang til enkelte behandlingsmetoder, som for eksempel kirurgisk behandling for HS-pasienter.

Vil øke forståelsen

– Har dere inntrykk av at det er geografiske forskjeller?
– Ja, det har vi inntrykk av. Samtidig har vi inntrykk at av utfordringene kanskje er noe ulike i de ulike delene av landet vårt. Dette er noe av det vi skal se nærmere på og finne ut av. Hvor er det lengst ventetider, hvordan opplever pasientene situasjonen i de ulike helseregionene og hva slags konsekvenser får det for pasientene, er noen av spørsmålene vi skal forsøke å besvare, forteller Øvergaard.

– Hva skal dere bruke resultatene fra kartleggingen til?
– Prosjektets mål er å kartlegge situasjonen for hudpasienter i hele Norge i dag, og det vil vi gjøre ved å dokumentere ventetider og de konsekvensene det har for pasientene, helsevesenet og samfunnet. Dette gjør vi for å kunne øke forståelsen for de utfordringene lange ventetider skaper og for å kunne ha et godt grunnlag for å forstå og diskutere mulige løsninger. Kartleggingen skal ende i en rapport, og denne vil PEF bruke aktivt i tiden fremover til å nettopp skape en forståelse for problemstillingen. I tillegg vil vi bruke rapporten til å diskutere gode løsninger med politikere, byråkrater og et bredt spekter av samarbeidspartnere. Målet er, som i alt PEF gjør, å skape et bedre liv for alle med hudsykdom og psoriasisartritt, understreker generalsekretæren.

Oppdatert bilde

PEF samarbeider med Oslo Economics i prosjektet, og det er dette fagmiljøet innen helse- og økonomisk analyse som skal gjøre selve kartleggingen
– En kartlegging er viktig fordi det i dag mangler en helhetlig oversikt over hudlegetjenesten i Norge. Vi hører at det er variasjoner i organisering, ventetider og fordeling mellom offentlig og privat sektor, men kunnskapen om hvordan dette samlet sett påvirker pasientene er begrenset. Ved å samle og analysere informasjon om tjenesten på en systematisk måte kan vi få et oppdatert bilde av tilbudet til pasienter med ulike hudsykdommer. Dette vil gi beslutningstakere bedre kunnskap i arbeidet med å videreutvikle tjenesten, sier Christoffer Bugge, partner i Oslo Economics.

Bugge er siviløkonom fra Norges Handelshøyskole (NHH) og har doktorgrad (p.hd.) fra Universitetet i Oslo (UiO). Han har gjort ulike oppdrag departementer, direktorater, kommuner, Folkehelseinstituttet, helseforetak, arbeidsgiverorganisasjoner, pasient- og brukerorganisasjoner og private aktører.

Kan nyansiere bildet

– Hvilken betydning kan eventuelle resultater fra en slik kartlegging ha for pasienter med hudsykdommer, tenker dere?
– Resultatene kan gi et mer nyansert bilde av hvordan tjenesten fungerer i praksis, samt bedre forståelse av dagens utfordringer. Formålet er å systematisere informasjon om hvordan ulike deler av tjenesten henger sammen og hvilken betydning faktorer som ventetider, organisering og fordeling mellom sektorer har for pasientenes tilgang til behandling. Vi ønsker videre å kartlegge variasjoner i praksis og tjenestetilbud. Slik kunnskap gir et bredere grunnlag for vurderinger av hvordan tjenesten møter pasientenes behov framover.

Intervjuer og spørreundersøkelser

Bugge forteller at kartleggingen vil bygge på en kombinasjon av kvantitative og kvalitative metoder. Vi vil bruke tilgjengelig data og statistikk, samt innhente nye data gjennom spørreundersøkelser og intervjuer.
– I Norge har vi gode helsedata som kan benyttes i en slik kartlegging for å få oversikt over kapasitet og ventetider. Intervjuer og spørreundersøkelser blir viktig for å innhente erfaringer og perspektiver fra både kliniske eksperter og pasienter.

– Er det noen utfordringer ved å gjennomføre en slik kartlegging og analyse?
– En utfordring er at informasjon om hudlegetjenesten finnes i mange ulike kilder og ofte er registrert på forskjellige måter. Ventetider, kapasitet og organisering blir ikke alltid målt på samme måte, noe som gjør direkte sammenlikninger krevende. I tillegg varierer pasientenes behov, noe som kan gjøre bildet sammensatt. Dette innebærer at analysen må tilnærmes systematisk og med bevissthet om begrensningene i informasjonsgrunnlaget.

I prosjektskissen til Oslo Economics påpekes det at tilgangen til nødvendige data om helseopplysninger kan være begrenset og at det er en risiko for lav svarprosent på spørreundersøkelsene som skal gjennomføres.
– Hva er viktig å gjøre for å unngå dette?
– En viktig tilnærming er å kombinere flere typer informasjon, slik at man kan supplere der enkelte kilder har begrensninger. Når det gjelder spørreundersøkelser er det avgjørende at de utformes korte, tydelige og relevante, og at deltakerne får klar informasjon om formålet med undersøkelsen. Samarbeid med pasient- og fagorganisasjoner kan i tillegg bidra til høyere deltakelse og dermed styrke påliteligheten i grunnlaget for videre vurderinger, sier Bugge.

– Velferdstapet kan øke

PEF samarbeider også med Jonas Minet Kinge om prosjektet. Han er professor i helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo og har jobbet mye med kostnadsanalyser for å forstå helseutgifter og samfunnskostnader forbundet med sykdom.

– Hvorfor tenker du som er forsker på helseøkonomi at en kartlegging av tilgang og ventetider for pasienter med ulike hudsykdommer bør gjøres?
– Hudsykdommer har relativt høy forekomst i befolkningen, og de kan dermed ha stor betydning for helse-relatert livskvalitet, helsetjenesteutgifter og arbeidsevne. Når pasientene må vente på behandling, kan velferdstapet øke og det kan også lede til økt sykefravær. For eksempel viser forskning fra Frischsenteret at lange ventetider kan gi varige konsekvenser for pasienters mulighet til å komme tilbake i arbeid, sier Kinge.

Høye helseutgifter

Noen av helseøkonomiprofessor Jonas Minet Kinge sine forklaringer på hvorfor hudsykdommer er på listene over tilstander med høye helseutgifter, og hvorfor vi forventer at de vil vokse ytterligere i årene som kommer.

1. Stor utbredelse
   Hudsykdommer rammer en betydelig andel av befolkningen gjennom hele livet. Selv om gjennomsnittlig kostnad per pasient ikke nødvendigvis er så høy for alle hudsykdommer, blir de samlede utgiftene store.
2. Kronisk og langvarig byrde
   Mange hudsykdommer er varige, og de gir en relativt stor sykdomsbyrde mens man lever, i form av redusert helserelatert livskvalitet.
3. Ressursbruk på tvers av helsetjenesten
   Hudsykdommer behandles i spesialisthelsetjenesten, i allmennlegetjenesten og i kommunale tjenester som sykehjem og hjemmetjenester. Ressursbruken er dermed bredt fordelt i hele helsetjenesten.
4. Demografiske endringer
   Forekomsten av enkelte hudsykdommer øker med alderen, og med en voksende eldre befolkning forventes behovet og utgiftene å øke framover.

Vil du bidra?

I forbindelse med PEFs kartlegging vil det bli anledning til å delta i intervju og spørreundersøkelser. PEF vil markedsføre dette i sine kommunikasjonskanaler, så følg med fremover. Har du spørsmål? Ta kontakt med PEFs generalsekretær Mari Øvergaard på e-post mari@pefnorge.no

Illustrasjon: iStock